Endométriose, PMA, FIV, Douleurs, Ménopause artificielle, Dépression, ces mots et ces maux qui rythment mon quotidien.

J’étais dynamique, joyeuse, souriante et pleine de vie. Toujours à voir du monde à droite à gauche, à organiser diverses sorties et parfois même des événements.

J’ai rencontré l’Amour qui deviendra par la suite mon futur mari, j’avais tout pour être heureuse. Il ne manquait plus qu’un petit être que nous voulions tous les 2, de tout cœur. Nous étions fous de joie de nous lancer dans les essais bébé.

C’était en juin 2014. A ce moment-là, nous n’imaginions pas encore à quel point notre vie allait basculer…

Les mois passent et pas de bébé en vue… Ce n’est pas grave ! La moyenne pour avoir un bébé est 1 an.

Mais franchement qui a envie d’attendre, si longtemps ? L’impatience arrive et les tests de grossesse négatifs s’enchainent… (et ils n’ont pas fini de l’être malheureusement)

Mes règles, elles, viennent et deviennent de plus en plus douloureuses, accompagnées de crises de diarrhées.

Mais il parait que c’est normal d’avoir mal au ventre, quand on a ses règles, non ?!

Entre-temps, nous décidons d’acheter une maison, ça nous permettra de lâcher un peu prise (vous savez le fameux : « tu y penses trop, ça vient quand on y pense pas » foutaise !)
Bébé ne vient toujours pas… Et les douleurs sont de plus en plus présentes.
Le doute s’installe en moi (je l’avais toujours, plus ou moins eu, ayant de la famille avec des soucis de fertilité).

C’est partie pour le début des examens : bilan sanguin complet, spermogramme, hystérosalpingographie (radio des trompes)

« Vous allez voir après cet examen il y a de fortes chances que vous tombiez enceinte !! »

Super!!! Mais… Toujours rien. Mes résultats sont normaux.

Ha oui ! J’ai oublié de vous parler des fameuses courbes de température, dont on entend souvent parler quand on est en essai depuis un petit moment. Il s’agit de prendre sa température, chaque matin à heure fixe, avant même de poser un pied à terre!! Et ce, pendant 3 mois…

Plus le temps passe et plus les douleurs augmentent, les diarrhées sont toujours présentes mais pas que ! Les vomissements les ont rejoints. Un soir, j’ai même dû recevoir une piqure de morphine pour calmer la douleur, tellement elle était forte.

Puis les traitements hormonaux ont prit place, dans mon quotidien, le fameux Clomid, j’ai au départ fait une hyperstimulation qui s’est assez vite résorbée, puis je l’ai plutôt bien supporté

« Vous verrez avec ça dans quelques mois vous revenez me voir, mais enceinte ! »

1 mois, 2 mois, 3 mois, 4 mois, 5 mois… Toujours rien ! A part les douleurs, toujours ces douleurs…

« Je suis désolée mais je ne peux plus rien faire pour vous, vous devriez vous tourner vers un gynécologue spécialisé en PMA »

Souffrance, amaigrissement, isolement, incompréhension, sous-nutrition… Voilà ou j’en suis.

A ce moment-là, nous sommes beaucoup à éplucher internet à l’affût du moindre symptôme, d’explications… On en a besoin, pour savoir, pour comprendre pourquoi ça nous arrive à nous?

C’est ce que j’ai fait et j’ai trouvé le mot : endométriose.

Pour moi, c’est une évidence, j’en suis atteinte !


Qu’est-ce que l’endométriose?

Pour commencer il faut savoir que l’endométriose touche 1 femme (presque 2) sur 10 en âge de procréer. Ce chiffre concerne uniquement, les femmes pour qui le diagnostic a été posé.  C’est une malade généralement chronique et récidivante.

L’endomètre est le tissu qui tapisse l’utérus, sous l’effet des hormones, au cours du cycle, l’endomètre s’épaissit en vue d’une potentielle grossesse, et s’il n’y a pas fécondation, il se désagrège et saigne ce qui provoque donc les règles.

Chez la femme qui a de l’endométriose, des cellules vont remontrer par les trompes, ce qui va provoquer des lésions, des adhérences et des kystes ovariens.

Elle provoque des douleurs plus ou moins intenses (tout dépend des organes touchés), lors des règles, et parfois, même, en dehors de ces périodes-là. Des douleurs lors des rapports sexuels, des douleurs en allant à la selle, en faisant pipi aussi, douleurs lombaires (parfois jusque dans les jambes), douleur abdominale, de la fatigue chronique, tantôt diarrhée et tantôt constipation, des nausées, vomissements, troubles digestifs, et dans certains cas l’infertilité.

Cette douleur n’est pas une douleur de règles primaires. Il s’agit bien souvent d’une douleur invalidante, entraînant une incapacité totale ou partielle d’agir physiquement, pendant quelques jours, voire permanente (pour les cas les plus sévères), et nécessitant le recours à des antalgiques puissants et même morphiniques.

Aujourd’hui elle est diagnostiquée.

Souvent par hasard avec un retard moyen, de 5 années, durant lesquelles la maladie a eu le temps de causer des dommages notables à différents organes.

5 ans, c’est déjà énorme quand on souffre, à ce point… Pourquoi, c’est si long à diagnostiquer?

L’endométriose est une maladie complexe, elle ne se développe pas de la même façon d’une femme à une autre.

Pour certaines, ce sera l’incapacité de mener une vie normale, professionnelle, familiale et intime, que ce soit pour quelques jours ou durablement. Pour d’autres, ce sera l’incapacité de faire un effort physique, que ce soit soulever son sac de courses ou tout simplement tenir debout. Ça peut aussi être une douleur telle, qu’elle provoquera des pertes de connaissance et des vomissements. Pour celles-ci, il sera impossible de rester longtemps dans la même position et en changer sera tout aussi douloureux que la conserver. Dans ce cas, il faudra recourir à des traitements spécifiques, qui apporteront un peu de répit, ainsi que des effets secondaires redoutables.

Et pour toutes : la pire des prisons.

Celle où l’esprit devient reflet, d’un corps en souffrance, celle où on espère et redoute l’instant qui vient, où on est prête à tout essayer, du remède miracle au gourou, pour échapper à la douleur.

Les cellules de l’endomètre qui se détachent, peuvent se poser sur différents organes du corps (le péritoine, les ovaires, la paroi des trompes, la vessie, l’utérus, le vagin, le rectum, l’intestin, l’estomac, le tube digestif, l’appendicite, la peau, les poumons, le colon, le cul-de-sac de douglas, les ligaments utero sacrés, les reins, le diaphragme, les muscles, les os, la colonne vertébrale… et bien d’autres)

C’est ce qui rend le diagnostic si difficile et long à poser.

Et encore, 5 ans, c’est une moyenne!!

Certaines ne seront jamais diagnostiquées. D’autres passeront 20 ans à se dire qu’elles ont des règles très douloureuses, à la limite du supportable et parfois même handicapantes.

Cette maladie, on n’en guérit pas!

Il n’existe aucun traitement, aucune opération, rien pour traiter les femmes qui en sont atteintes?

La cœlioscopie peut soulager pendant une période. C’est une opération qui permet de retirer les lésions accrochées aux parois des organes concernés, mais ça n’empêche pas d’autres cellules de se former.

La ménopause artificielle, oui, puisque c’est une solution qui consiste à mettre le corps au repos, plus de modifications de l’endomètre, dû aux différentes hormones menstruelles, plus de règles, ce qui limite l’apparition de nouvelles cellules et permet de réduire certaines douleurs.

Dans les cas extrêmes, on a recourt à l’hystérectomie (opération qui consiste a retiré l’utérus, les ovaires et les trompes), mais parfois même après ça, les douleurs persistent…


Après ce constat, je prends rendez-vous avec un gynécologue spécialisé en PMA, et là, le verdict est sans appel, j’avais raison!! J’ai de l’endométriose, sur les ovaires, l’utérus…

Mon ancien gynécologue n’a rien décelé! Alors que lui, l’a vu directement avec de gros kystes sur les ovaires.

« Vous ne pourrez pas avoir d’enfants naturellement, vous allez devoir passer par la fécondation in vitro »

Je suis effondrée… Et ce sentiment de culpabilité qui me ronge… Je me sens responsable du fait que, peut-être, nous n’aurons jamais d’enfants… que j’enlève, peut être, à mon conjoint la possibilité de devenir père, un jour…

Ça devient très compliqué pour moi.

Depuis, je lui ai dit mille fois pardon, je lui ai dit et redit que j’étais désolée et que je comprendrais, s’il voulait partir….

Et c’est quand, il m’a demandé « Tu me laisserais tomber, si je ne pouvais pas avoir d’enfants? », que j’ai mesuré toute la puissance de notre amour!!

Il m’a même demander en mariage <3

Dans la vie, on réfléchit souvent à l’ordre, dans lequel on voudrait que les choses arrivent. De notre côté, c’était : bébé, maison, mariage.

Finalement pour nous, ce sera :  maison, mariage et … ?

Et… fin 2015, je suis de plus en plus malade, c’est de plus en plus violent, j’ai été jusqu’à faire une occlusion intestinale due à l’endométriose (atteinte digestive).

Je passe un scanner et un irm. Il n’y a rien d’anormal

« C’est provoqué par le stress ».

En gros, le gastro-entérologue me dit que mes maux sont psychosomatiques et que je me les crées, tout seule… Je suis folle de rage!!

Depuis, on m’a découvert une colopathie fonctionnelle et une hernie hiatale, mais à l’époque, je ne comprends pas… J’ai l’impression de devenir dingue… Ces maux sont réels, je ne les invente pas, pourtant tout semble aller bien, si on en croit ces examens…

Je me renferme sur moi-même, on ne sort quasiment plus, on ne prévoit plus rien de peur de devoir encore annuler, au dernier moment. Au boulot, mes absences commencent à faire parler, je suis appelée : « la collègue fantôme ».

Cette maladie dite « invisible », isole énormément.

Je me sens terriblement mal, seule, incomprise et terriblement triste et faible…

C’est là, que la ménopause artificielle entre dans ma vie, pour que je puisse me reposer et reprendre un peu des forces.

J’ai perdu énormément de poids, à force d’être malade.

Je fais 42 kg, pour 1m63, je n’ai que la peau sur les os. A ce moment-là, je me dis que je ne pourrais plus avoir de bébé, c’est juste inconcevable…

Le traitement marche très bien sur moi.

Je ne suis presque plus malade, je n’ai plus d’absence au travail, on a même de nouveau quelques petits projets de vie… On en avait tant besoin!!

Je suis ravie de pouvoir m’investir comme je le veux dans les préparatifs du mariage.

Je deviens Madame G. et je vis vraiment, le plus beau jour de ma vie <3

A la suite de ce merveilleux événement, on décide de reprendre les essais bébé.

J’arrête mon traitement et les maux reviennent de plus belle.

Avec cette maladie et les douleurs quotidiennes qui l’accompagnent, on est toujours en quête d’une solution miracle et c’est là que ma mère a trouvé cette énergéticienne qui a changé ma vie!

En novembre, on est à une séance toutes les deux semaines, elle me soulage bien, au moins pendant un temps…

Et surtout, je me sens prise en considération, ma douleur n’est pas imaginaire. Je suis enfin comprise!

Après, on est passée à une séance par mois, puis tous les deux mois. Mais je suis très atteinte et en espaçant les séances, la maladie est revenue plus vite que prévu.

Mon mal-être revient au grand galop, de nouveau les absences au boulot, de nouveau les réflexions, l’incompréhension, les préjugés, l’ignorance…

Le soir, je rentre chez moi, en pleurs. Je ne veux plus y retourner. Je me fais violence, mais chaque soir, je fais des crises d’angoisse.

Je n’en peux plus. Je craque.

Mon médecin m’arrête. Je suis sur le point de commencer une FIV. Je dois être au top. Il faut que je me repose. Elle me met sous anxiolytiques. Les crises ne s’atténuent pas, mais je m’accroche car la FIV est proche…

Je ne souhaite à personne de vivre rien qu’un quart de ce que je vis, à ce moment-là.

Le protocole commence, c’est le début des piqûres quotidienne, du soir.  Ce n’est pas facile. J’ai des effets secondaires qui me provoquent des maux de tête et de nuque. Mais je reste motivée, depuis le temps que l’on attend, on y est, je suis à fond !

La ponction se passe bien, le transfert également.

On a vécu un moment magique!! Ce moment, où tu vois ces 2 petits nuages à l’intérieur de toi, à l’échographie <3 <3 Vraiment magique!!

Ça y est ! Je suis enceinte ! Et de jumeaux, en plus !

Ils ne se sont malheureusement pas accrochés… C’était en février…

Je suis retournée chez le médecin car j’étais au plus mal, je ne me nourrissais plus, ne dormais plus, je pleurais du matin au soir.

Plus la peine de me voiler la face, j’étais en pleine dépression.

J’ai donc attaqué un nouveau traitement, pour m’aider à remonter la pente. Les effets ont mis un mois à être visible.

A ce moment-là, j’aurais très bien pu me faire du mal, je ne compte même plus le nombre de fois où j’y ai pensé, où j’ai voulu en finir.

Jusque-là, je crois que j’ai tout essayé pour m’en sortir : 3 guérisseurs, naturopathe, acupuncteur… Rien n’a marché…

Une chose est sûre, je vais passer ma vie ainsi à jongler entre douleurs intenses, dépression, enfermement, pleure, mal être…

Depuis le mois de mars, je suis à nouveau sous ménopause artificielle.

Je vais de mieux en mieux, chaque jour.

Je n’ai quasiment plus de crises d’angoisse. J’ai encore quelques cauchemars C‘est ma manière d’évacuer, l’angoisse.

Ca a été les 4 mois les plus difficiles de toute ma vie.

J’en ai tellement bavé pour m’en sortir. Heureusement je suis bien entourée…

Mon merveilleux mari qui tellement attentionné, patient et présent pour moi ! Ma mère qui est juste incroyable et présente à chaque instant. Je voulais aussi remercier Aurélie, Nath, et Franck d’être des amis extraordinaires.

Grâce à eux, j’ai retrouvé mon sourire, ma joie de vivre, ma motivation, mon envie de me battre et d’avancer.

Récemment, j’ai pris la décision d’ouvrir un blog, dans lequel j’y décris, notre parcours. Je reviens sur chaque étape, qu’on a traversé et ça me fait beaucoup de bien de me livrer ainsi. Je me livre et me délivre, c’est un véritable exutoire, pour moi.

C’est aussi le moyen de rendre « visible, l’invisible ».

On profite du fait que je me sente mieux sous ménopause artificielle, pour prévoir de faire notre voyage de noces au Canada.

A notre retour, j’arrêterai le traitement. Je retournerai voir l’énergéticienne, à raison de trois séances par mois et on continuera notre combat.

Notre quotidien : l’endométriose, la PMA, les FIV mettent notre couple et notre amour à l’épreuve, mais on sait pourquoi on se bat et on en sortira plus fort et plus soudé que jamais.

Il nous reste encore 3 chances pour y arriver. On espère vraiment connaitre, un jour, le bonheur d’être parents… On se battra jusqu’au bout!!

 

Vous êtes vous-même atteinte ou quelqu’un de votre entourage est concerné, ne restez pas dans le silence et venez en parlez avec nous.

Cet article vous a plu? Dites nous, ce que vous en avez pensé, en  nous laissant un petit commentaire. N’hésitez pas à le partager et vous abonner pour ne pas louper les prochains. Vous pouvez aussi suivre l’actualité sur la page facebook. A bientôt!!

Partager cet article :